Опрос для выявления потребностей семей,воспитывающих детей с РАС (май 2023)
Опубликовано: 21/07/2023
Опрос проведен в мае 2023 года по инициативе Ассоциации родителей детей-инвалидов
Подмосковья (АРДИП) для выявления потребностей семей, воспитывающих детей с
расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
Всего в опросе приняли участие родители из 57 городов Московской области.
Согласно проведенному опросу:
Слайд 2
Наибольшую заинтересованность в результатах опроса высказали семьи, воспитывающие
детей от 5 до 15 лет – 84% опрошенных.
– младший возраст – до 5 лет – 8%
– дошкольники (от 5 до 7 лет) – 26,33%
– школьники – 61,33%
– молодые люди (старше 17 лет) – 4,33%
Слайд 3
Большинство опрошенных родителей характеризуют степень нарушений развития своего
ребенка как среднюю степень – 62,7 %
– как легкие нарушения – 18,3 %
– как тяжелые – 19%
То есть 81% детей могут включиться в образование и активные социальные программы.
Слайд 4
Формы опасного (в том числе для самого ребенка) поведения:
Часто:
• не понимает опасности (выбегает на дорогу)
• внезапно уходит один (!!! очень часто у аутистов)
• разбрасывает вещи, задания, игрушки
Средне:
• не сдерживает эмоции, истерики
• аутоагрессия
• может ударить, укусить
Редко:
• раздевается в людном месте
По замечаниям родителей, проявление негативных форм поведения снижается с возрастом и
с увеличением способности ребенка к общению, с развитием коммуникации.
Слайд 5
Из 300 опрошенных родителей, более 1/3 не посещают с ребенком никакие бесплатные
занятия в государственных учреждениях.
Часть родителей отмечают отсутствие в их муниципалитетах бесплатных центров,
осуществляющих оказание педагогических, коррекционных или консультативно-
диагностических услуг. Поэтому приходится ребенка возить в другой город, часто затраты
на дорогу составляют более 1 часа.
Затребованных услуг специалистов (психологов, дефектологов) иногда приходится долго
ждать, вплоть до нескольких месяцев.
Многие отмечают, что время предоставляемых занятий не превышает 30 минут, что не дает
никакого эффекта или он минимален.
Из потребностей, в первую очередь нужны занятия по развитию навыков общения,
социально-культурная адаптация, развитие бытовых навыков, а не академических, а этих
занятий как раз нет. Отмечают отсутствие занятий на обучение общению со сверстниками.
Отмечают недостаток или полное отсутствие занятий, проводимых совместно с
нормотипичными детьми.
Слайд 6
Наиболее востребованными в настоящее время являются услуги таких специалистов и
занятия:
• прикладной анализ поведения
• занятия по социализации, общая социально-культурная адаптация
• занятия по развитию бытовых навыков
• занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом,
• медицинская реабилитация (рефлексотерапия, БАК, микрополяризация)
Культурное развитие:
• Родители отмечают, что бесплатных кружков, секций в учреждениях
дополнительного образования или культуры практически нет.
• Имеющиеся занятия дороги, и, вместе с необходимой ежемесячной реабилитацией,
“съедают” весь бюджет семьи.
• Даже если в учреждении есть льготы для детей-инвалидов, в реальности их детям с
аутизмом не дают, отговариваясь тем, что бесплатных мест нет.
• В кружки и секции берут, в основном, детей только с сохранным интеллектом, от
остальных “отговариваются”, что нет таких специалистов, которые могут работать с
аутичными детьми.
• Практически нет специалистов, которые готовы работать с аутичными ребятами и
имеют соответствующую подготовку.
• Большая востребованность музыкальных занятий, рисования, театральных и
танцевальных кружков.
Спортивные секции и физическое развитие:
• во многих муниципалитетах нет учреждений, оказывающих бесплатные услуги по
направлению спорта
• необходимы занятия лечебной физкультурой и адаптированным спортом, сенсорной
интеграцией, плаваньем (!)
• недостаток тренеров, ими часто работают люди без необходимого профильного
образования
• детей с аутизмом не берут в спортивные секции, не готовят к параолимпийским видам
спорта,
• нужны секции по всем направлениям физической подготовки
• высокая потребность в тренажерных залах.
Для старшеклассников и молодых людей с РАС необходимыми являются:
• трудотерапия и трудовая абилитация (развитие мастерских) с обучением;
• курсы по специальности, например, изучение основ компьютера или
конструирования.
Слайд 9
Основные жалобы на работу СРЦ:
• нет специалистов (психолог, нейропсихолог, логопед, дефектолог)
• имеющиеся специалисты перегружены
• нет занятий по обучению бытовым навыкам
• слабая квалификация специалистов, очень малая продолжительность занятий,
поэтому занятия не эффективны
• неудобное расписание
• нежелание сотрудничества со стороны специалистов и центра. Не умеют работать с
“неудобными” подростками и взрослыми с ментальными нарушениями. Не умеют
гасить вспышки тревоги и агрессии, наоборот, могут спровоцировать приступ.
• трудно попасть, запись и очереди в центр за несколько месяцев, 3 месяца занятий и
все, неэффективно
• в соцзащите никогда ничего не предлагали
• Нет информации в свободном доступе, всё приходиться узнавать самим.
• Слишком негативные отзывы об отношении к аутичным детям сотрудников данных
центров (низкая психологическая подготовка для работы с родителями)
• Не всех аутистов берут в такие центры
• Система путёвок с прерыванием систематичности занятий, что не имеет большого
смысла именно в случае с аутизмом
• Отказ социальной защиты в предоставлении места
• Формальность выполнения, нет программы развития для занятий, мониторинга
эффективности вмешательства
• удаленность центров от места жительства, либо их нет в городе и близлежащих
районах
• Затраченные средства и силы на поездки в СРЦ (центр далеко) не стоят результата
Слайд 10
Очень незначительное число опрошенных довольны медицинским обслуживанием по месту
жительства (психиатр, невролог).
Основные жалобы:
• У врачей нет необходимых знаний, не желают слышать о мировых достижениях в
лечении аутизма, наплевательское отношение к детям и родителям
• уровень компетенции психиатров на местах на порядок ниже соответствующего в
Москве, на консультации приходится ездить в Москву
• По месту жительства психиатра НЕТ. Приходится ездить на платный прием в Москву
или другой город
• Психиатр убежден, что аутизм это шизофрения, прописывает соответствующие
схемы, которые не помогают.
• По достижении 18 лет психиатр меняет диагноз на шизофрению или просто УО, хотя
есть рекомендация от Минздрава оставлять диагноз аутизм
• Ничего кроме констатации факта диагноза нет. Родители все узнают сами.
• Отсутствие возможности пройти необходимые исследования по месту жительства,
вследствие чего упускается драгоценное время для вмешательства
• Все исследования приходится делать самим платно, врач ничего не предлагает
• Ничего кроме розовой справки (прим. свидетельство об инвалидности) не получено от
государства, даже лекарства
• Не всегда можно попасть к специалисту, приходится по месяцу ждать приема,
родители записываются в лист ожидания и им не всегда сообщают о времени и дате
приема, рассылка не приходит на почту
• Нет детского психиатра в городе
• Дети не получают схем лечения, рекомендаций или направлений. Родители
вынуждены пользоваться услугами специалистов за деньги.
• Назначения: душу-реанимирую (нейролептик+ноотроп), весь мир уже дано ушел от
таких схем псевдолечения. Такие назначения зачастую делают откат назад в развитии.
• Огромная проблема и нуждаемость в стоматологических услугах. Проблема с
аутичными детьми – они не дают лечить зубы. Родители даже под наркозом не могут
по месту жительства вылечить зубы ребенку, т.к. просто нет таких услуг. Поэтому
многие для лечения зубов ездят в Москву или в другую область.
• врачи не рекомендуют дополнительные обследования, часто меняются, поэтому
родители вынуждены наблюдаться с детьми в платных клиниках
• Нет системного подхода и учёта индивидуальной реакции на препараты
• ВСЕ современные методы реабилитации (биоакустическая коррекция мозга БАК,
транскраниальная микрополяризация, рефлексотерапия, метод Томатис и др.)
доступны ТОЛЬКО ПЛАТНО.
Особое пожелание от родителей к психиатрам:
очень хочется, чтобы психиатры и другие врачи были тактичными и помнили о том, что дети
не глухие и понимают, что о них говорят. А так же чувствуют, как к ним относятся!
Слайд 11-12.
Дошкольное образование.
• Никогда не посещали детский сад – 20,7% детей
• Из числа опрошенных посещают сейчас – 18% детей
• Посещают периодически, непостоянно, либо ждут очереди – 17,6%
• Посещали в прошлом (школьники и подростки) – 43,7%
Основные жалобы среди родителей:
• Неготовность персонала принимать аутичных детей. Желание персонала избавиться
от такого ребёнка.
• Мало занятий со специалистами (логопедом, дефектологом, психологом), либо их нет
вообще.
• Отсутствуют тьюторы.
• Воспитатели не обладают желанием и пониманием, что делать с аутичными детьми,
как их “подключать” к занятиям и т.д.
• Ребёнка отказываются брать на полный день, берут только до обеда.
• Практически невозможно попасть в специализированный сад компенсирующего
вида, даже если стоять в очереди годами.
• в обычном детсаде ребенок начал отставать в развитии, им не занимаются, сидит
целыми днями в уголочке один, по сути сад – это “передержка”.
• Не устраивало отвратительное отношение персонала к ребенку, персонал не стеснялся
высказываться при самом ребенке.
• Ребенок отказался через время ходить в детсад.
• Отсутствие медсестры в штате и невозможность давать ребенку лекарства в течение
дня в соответствии с назначением врача;
• мало музыкальных и творческих занятий;
• переполненность обычных групп, воспитатели не справляются с детьми и не
способны уделять время ребенку отдельно.
• нет доступной среды, визуальных пособий и подсказок, ребенку трудно
ориентироваться.
Слайд 14
Форма обучения детей в школе:
• регулярный (обычный) класс – 28,6%
• ресурсный класс в инклюзивной школе – 12,6%
• обучение на дому с посещением уроков в школе выборочно – 22%
• обучение на дому (без посещения школы) – 14,3%
• коррекционный класс в обычной школе – 1,6%
• дистанционное обучение – 1,1%
• семейная форма обучения – 0,5%
Слайд 15-16
Предложения и замечания по организации процесса школьного образования:
• Необходимо обучение учителей, психологов принципам поведенческой коррекции на
основе прикладного анализа поведения (АВА). Либо привлечение такого специалиста
на законных основаниях в школу.
• Школа не хочет заниматься составлением индивидуальных учебных программ и
индивидуальных образовательных маршрутов.
• Необходима адаптация учебных материалов, те учебники, которые идут по
программе, не подходят ребятам с аутизмом, они не адаптированы для РАС и
индивидуальных особенностей восприятия.
• Необходима комната сенсорной разгрузки с оборудованием.
• Необходимы занятия с дефектологом-логопедом, психологом, социально-бытовое
ориентирование. В настоящее время либо их нет вообще, либо большой недостаток.
• Дефектолог и психолог должен заниматься с ребёнком хотя бы 2-3 раза в неделю, что
для аутичных детей гораздо важнее, чем обычные учебные предметы.
• Дополнительные часы, прописываемые в АООП для детей с аутизмом (коррекционно-
развивающая область, предусмотренная ФГОС), внеурочную деятельность
необходимо перенаправить действительно на обучение социально-бытовым навыкам
и коммуникации, на специальные занятия, а не на “подтягивание” академических
знаний по учебным предметам, как происходит сейчас.
• Необходимо наличие коррекционных классов в общеобразовательных школах.
• Необходимых специалистов, прописываемых в ИПРА и рекомендациях ПМПК
(логопед, психолог, дефектолог) в школах обычно нет.
• Крайняя нужда в тьюторах и включении тьюторов как специалистов в штатное
расписание школ. Даже если ставка тьютора есть, школа не проявляет инициативы в
его поиске. В настоящее время тьюторов находят и оплачивают, в основном родители
в частном порядке, и у тьюторов есть проблемы с доступом в школу (все зависит от
личной договоренности с директором школы).
• Необходимы учебные пособия, визуальные расписания для неговорящих детей.
• На надомном обучении дают вдвое, а иногда и втрое меньше положенных часов, чем
подразумевает программа.
• Формат обучения в ресурсном классе мало распространен, но очень востребован.
• Учителя не хотят работать с аутичными детьми, либо не имеют соответствующих
знаний, не могут справиться с ребенком на уроках (поэтому и необходим специалист
по прикладному анализу поведения в штате школы, либо обучение учителей
принципам этого метода).
• Дети, обучающиеся на дому, обучаются учителями-не предметниками, например,
учитель труда обучает на дому всем предметам – математике, русскому языку,
чтению, окружающему миру.
• Часто нет возможности выбора формы компенсации за питание (продуктами или
деньгами) для детей на надомном обучении, хотя законом эта возможность
предусмотрена.
• Все специалисты работают с ребенком отдельно, нет команды, нет конечной цели
того, чем и зачем они занимаются с ребенком, нет оценки эффективности работы. По
сути, дети в школу часто ходят для “галочки”, всё осваивают дома сами.
• Для “надомников”, которые ходят в школу и учатся в индивидуальном порядке, нет
спортивных, адаптивных, трудовых и социальных занятий. Они им, по заверению
руководства школ, не положены.
• В города с населением менее 50000 человек необходимо привлекать молодых
специалистов, которые более гибкие психологически, более креативные и имеют
большую мотивацию к дополнительному обучению и работе с особенными детьми.
Привлекать, например, по федеральной программе “Земский учитель”.
Слайд 18
Варианты ответов, чем занимается взрослый человек дома, если он не работает:
• Сидит целый день в компьютере или с планшетом
• Вышивка, иногда шитьё, компьютер, чтение книг, спорт.
• Рисование
• Немного помогает по хозяйству, читает книги. Но основное время скучает.
• Домашние обязанности. Уборка. Помощь в приготовлении пищи. Огородные работы.
• Исключительно сидит дома. Редкие прогулки в сопровождении.
• Помогает папе в офисе (уборка, фасовка).
• В качестве поощрения досуг – театр, поездки.
• Почти полная семейная изоляция, мало общения
• Посещает реабилитационный центр.
Крайне необходима ежедневная трудовая занятость!
Слайд 19-20
В Московской области размер фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности
составляет:
• инвалиды с детства 1 группы, дети-инвалиды – 13454,64 рублей в месяц
• Инвалиды с детства 2 группы – 11212,36 рублей в месяц
• инвалиды 3 группы – 4765,27 рублей в месяц
Льготы, получаемые взрослыми ментальными инвалидами:
• Пенсия по инвалидности.
• Компенсация по оплате коммунальных услуг, компенсация проезда по социальной
карте.
Что необходимо:
• Увеличить пенсию по инвалидности, она очень маленькая.
• Очень важно оставить ЛОУ для родителей, ухаживающих за тяжелым
совершеннолетним ребёнком после выхода их на пенсию.
• льгота на покупку специализированной ортопедической обуви, в настоящее время в
ней отказывают, т.к. инвалидность ментальная
• санаторно-курортное лечение, в настоящее время в нем ментальным инвалидам
отказывают (не только взрослым, но и детям).
• включить семьи с детьми-инвалидами и взрослыми инвалидами в программы
обеспечения землей, как и многодетные семьи.
• создание мастерских, центров с ежедневной трудовой занятостью, а не
развлекательно-досуговой, как сейчас существуют в СРЦ
• Крайне необходимо создание центров социальной помощи взрослым ментальным
инвалидам и их родителям.
В настоящее время они, по сути, брошены на
самостоятельное выживание
